Entrevistadora: Como surgiu a ONG Luz de Sophia?
Amanda Barbosa:
A organização nasceu a partir de uma experiência pessoal. Durante a gestação de sua filha Valentina, alguns exames indicaram a possibilidade de síndromes raras. Amanda foi encaminhada ao Instituto Fernandes Figueira, onde conheceu crianças com diagnósticos complexos que recebiam atendimento multidisciplinar e conseguiam ter qualidade de vida.
A experiência fez com que ela entendesse que “diagnóstico não é destino”. Depois do nascimento da filha, decidiu retomar o trabalho voluntário. Durante aproximadamente dois anos e meio, o trabalho foi realizado de forma virtual, recebendo, organizando e enviando doações para crianças de diferentes regiões do Brasil. Posteriormente, foi aberta uma pequena sede em Olaria, no Rio de Janeiro, onde começaram os atendimentos de reabilitação.
Entrevistadora: Qual foi a influência da história de Sophia Lacerda?
Amanda Barbosa:
Amanda conheceu a história de Sophia Lacerda, uma bebê diagnosticada com síndrome de Berdon. Por meio das campanhas realizadas para ajudar no tratamento da criança, ela teve contato com outras famílias e passou a apoiar crianças com doenças raras em diferentes estados.
Após o falecimento de Sophia, em 2015, Amanda decidiu criar uma organização que levasse seu nome como forma de homenagem e continuidade daquele movimento de solidariedade.
Entrevistadora: Quais atendimentos são oferecidos pela organização?
Amanda Barbosa:
A ONG trabalha com uma equipe multidisciplinar formada por profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, pediatras, nutricionistas, geneticistas e assistentes sociais.
Os atendimentos não são direcionados apenas às crianças. A organização procura cuidar também das famílias, considerando que pais e responsáveis enfrentam desafios emocionais, financeiros e sociais relacionados aos diagnósticos e ao cuidado diário.
Entrevistadora: Como são atendidas as crianças que vivem fora do Rio de Janeiro?
Amanda Barbosa:
O acompanhamento fora do estado ocorre principalmente de forma remota. A organização envia leite, produtos de higiene, materiais e outros insumos necessários.
A ONG também estabelece contato com instituições locais para tentar solucionar demandas específicas. No Espírito Santo, por exemplo, foi estruturado um polo conduzido por uma coordenadora voluntária.
Entrevistadora: Qual é a realidade das mães das crianças atendidas?
Amanda Barbosa:
Segundo Amanda, aproximadamente 85% das mães atendidas criam os filhos sozinhas. Muitas foram abandonadas pelos companheiros e enfrentam dificuldades para trabalhar devido à necessidade de acompanhar permanentemente as crianças.
A organização criou o projeto Mães Empreendedoras, que incentiva a produção e a venda de produtos e a realização de outras atividades capazes de complementar a renda familiar. O projeto também procura recuperar a autoestima e a autonomia dessas mulheres.
Amanda explica que muitas mães atravessam um processo de aceitação da diferença entre a vida que imaginaram para os filhos e a realidade apresentada pelo diagnóstico. Por isso, o apoio emocional também ocupa uma posição importante no trabalho da ONG.
Entrevistadora: Como a ONG trabalha a inclusão e o combate ao preconceito?
Amanda Barbosa:
A Luz de Sophia realiza palestras, reuniões e atividades de conscientização. Amanda afirma que sonha com uma sociedade em que a inclusão não dependa de uma luta diária, mas seja resultado natural da empatia e do respeito.
Na sede, mesmo com limitações de espaço, a equipe procura criar oportunidades para que as crianças brinquem e participem das atividades. Crianças que utilizam cadeiras de rodas ou respiradores também são incluídas nas festas, apresentações e brincadeiras.
O trabalho é realizado igualmente com as famílias, para que os responsáveis não enxerguem os filhos apenas a partir da deficiência ou com sentimento de pena.
Por meio do projeto Luz nas Escolas, profissionais da organização visitam instituições de ensino e dialogam com educadores para melhorar a inclusão, a socialização e o desenvolvimento das crianças. O objetivo é prepará-las para alcançar o maior grau possível de independência no futuro.
Entrevistadora: Quais histórias marcaram a trajetória da ONG?
Amanda Barbosa:
Amanda menciona o caso de Jorginho, que chegou à instituição com mielomeningocele e sem conseguir andar. Embora houvesse uma expectativa médica de que ele não caminharia, o menino deixou a organização conseguindo andar com o auxílio de órteses.
Outro exemplo é o de Lúcio, diagnosticado com síndrome do alcoolismo fetal. Ele chegou bastante debilitado e, depois do acompanhamento fisioterapêutico, passou a andar apoiando-se nas paredes.
Amanda também relembra Lucas, que inicialmente não conseguia sair do carro para participar das atividades. Com o acompanhamento, passou a interagir, participar dos eventos e demonstrar afeto.